Марина болеет нарколепсией с 15 лет, но диагностировали ей заболевание лишь пять лет спустя, летом 2024 года. Тогда девушка работала начинающим юристом в управляющей компании, но из-за своего состояния не смогла продолжать карьеру.
«Когда внезапно засыпала за компьютером, коллеги спрашивали: „Ты что ночью делала? Почему не высыпаешься?“ — и это было не очень приятно для человека, который просто не может себя контролировать. Чтобы как-то справиться с состоянием, я постоянно пила энергетики, но они не помогали.
В какой-то момент я не выдержала: в слезах выбежала с работы на улицу, позвонила маме, сказала, что со мной происходят какие-то странные вещи. Она посоветовала обратиться к врачу».
Что такое нарколепсия и почему она возникает
Нарколепсия — хроническое заболевание, которое характеризуется неожиданными провалами в сон даже в дневное время. Их принято называть приступами: происходят внезапно, контролировать практически невозможно.
Официальной статистики в России нет, американские данные 2023 года показывают, что заболеваемость в США составляет 2,6 на 100 000 человек в год. Болезни подвержены в равной степени и мужчины, и женщины, наиболее часто она впервые проявляется в возрасте от 10 до 20 лет. Нарколепсия внесена в МКБ-10 и МКБ-11: в первой она обозначается как «расстройство сна», во второй — как «расстройство цикла „сон-бодрствование“».
«Наследственные формы нарколепсии встречаются крайне редко, чаще всего она развивается случайным образом после перенесенной инфекции или вакцинации. Исследователи предполагают, что предрасположенность к этому заболеванию связана с наличием определенных генов, отвечающих за иммунную реакцию. У людей, имеющих такой подтип генов, на фоне воздействия какого-то инфекционного агента появляется перекрестная реакция не только на инфекцию, но и на клетки собственного организма. Точнее — на группу нервных клеток в области гипоталамуса, вырабатывающую нейромедиатор орексин (его другое название — гипокретин). В результате эти клетки уничтожаются, и собственная выработка мозгом орексина прекращается».
Орексин — важная часть системы поддержания бодрствования и чередования фаз сна. Без него нервной системе становится значительно труднее поддерживать бодрствующее состояние, возникают внезапные переходы в сон и нарушение чередования фаз, из-за этого так называемый быстрый сон возникает значительно раньше, чем следует.
«Поскольку симптомы нарколепсии развиваются, когда погибли уже почти все нейроны, продуцирующие орексин, то восстановления функции бодрствования по окончании аутоиммунного процесса не произойдет, — объясняет специалист. — Это состояние неизлечимо — и в этом плохая новость. Хорошая в том, что дефект касается только сна и бодрствования и не затрагивает других функций головного мозга. То есть во всех других отношениях, кроме наличия постоянной сонливости, эти люди нормально функционируют».
Тем не менее само название заболевания звучит угрожающе. Больные нарколепсией, по словам Михаила Полуэктова, испытывают сложности в повседневном общении, выполнении производственных обязанностей, им труднее встраиваться в социальную структуру.
Чем опасна нарколепсия и как отличить ее от усталости
«Я учусь на юриста, но работать по профессии вряд ли смогу. Тяжело сидеть за компьютером и выполнять монотонную работу, если ты постоянно засыпаешь. Не хочется снова пить энергетики и бить себя по лицу. Я работала и бариста, и флористом, сейчас устроилась в магазин косметики за какие-то гроши. Найти что-то более престижное трудно: далеко не все готовы нанимать на работу, особенно высокооплачиваемую, человека, который может заснуть в любой момент. Болезнь очень сильно мешает мне реализовываться в жизни: я амбициозная и целеустремленная, у меня много мечтаний и желаний, но обходиться без финансовой помощи родителей мне пока тяжело».
Приступы непреодолимой сонливости могут застать человека в самой неподходящей обстановке: за рулем, во время разговора или приема пищи.
«Нарколепсию важно вовремя отличить от обычной сонливости или усталости — для этого стоит обратить внимание на ключевые признаки, которые должны насторожить.
Припадок сонливости возникает резко, на фоне, казалось бы, нормального самочувствия. Это не то постепенное клевание носом, которое бывает у невыспавшегося человека, а именно засыпание.
Человек физически не может бороться со сном, несмотря на все усилия.
Сон обычно длится от нескольких секунд до 20–30 минут. После пробуждения пациент часто чувствует себя бодрым, но через несколько часов приступ может повториться.
Состояние, когда человек, засыпая или просыпаясь, на несколько секунд или минут понимает, что не может пошевелиться.
Яркие, пугающие образы.
Резкая потеря мышечного тонуса (слабость в коленях, отвисание челюсти, падение) на фоне сильных эмоций — смеха, удивления, гнева.
Другие проявления заболевания
Заболевание делится на два типа. У Марины тип с катаплексией — это неврологическое расстройство, которое характеризуется внезапной потерей мышечного тонуса при сохранении сознания.
«Ярким проявлением нарколепсии являются приступы потери мышечного тонуса на фоне переживания сильных эмоций — смеха, гнева. „От смеха коленки подгибаются“ — действительно, у этих пациентов такие падения случаются. Менее выраженные приступы слабости проявляются выпадением предметов из рук, изменением мимики (плывет лицо), затруднением речи».
«Приступы засыпания у меня случаются каждый день, катаплексии — иногда и вовсе дважды за сутки. Все сильно зависит от эмоций, которые я испытываю. Например, кто-то в компании друзей расскажет очень смешную шутку, — и сразу же возникает неприятное ощущение: голова опускается, слабеют руки, появляется легкое головокружение, как будто ты немного пьяный.
Однажды я сильно поругалась с родителями, вызвала такси до дома. Меня так задела ссора, что я в коридоре, одетая и обутая, с пакетами, буквально сложилась как табуретка. Все выпало из рук, подкосились ноги, упала голова. Я просто в слезах скатилась по стенке, у которой стояла. Когда пришла в себя, встала, мама извинилась. Мы прощаемся — и меня снова накрывает, я падаю.
Другой приступ случился, когда я знакомилась с родными своего бывшего молодого человека. Его мама пошутила, и когда я встала из-за стола и вновь прокрутила эти слова в голове, мне стало так смешно, что я облокотилась на комод и чуть не упала. Парень знал про мое состояние, предложил помочь, но в такие моменты ты едва можешь говорить. Кое-как я дала понять, что это приступ, а потом упала, его мама чудом поймала мою голову, иначе бы я ударилась.
Последний жесткий раз был во время поездки к бабушке на новогодние праздники. Мы с ней откровенно разговорились о моей болезни, я призналась, что не все понимают мое состояние, и это меня расстраивает. Тогда же я упала прямо на кухне, ничего не могла сказать. Бабушка это увидела впервые, очень испугалась. Если такое происходит в присутствии друзей, они, зная про приступы, готовятся меня ловить и придерживать».
Трудности диагностики
«Когда я впервые обратилась к врачу, сомнолог поставил подозрение на нарколепсию, назначил тест на лантентность сна и полисомнографию. В сумме это стоило 26 тысяч рублей, я в свои 20 лет столько не зарабатывала. Очень благодарна родителям, что они помогли мне все оплатить. Исследования подтвердили нарколепсию. Врач выписал антидепрессанты, но, если честно, они не особо помогают: блокируют потерю мышечного тонуса, но на сонливость никак не влияют».
«Диагностика заболевания непроста — во многом потому, что нарколепсию часто путают с другими заболеваниями или состояниями.
- С обычным недосыпом или синдромом хронической усталости. Но если вымотанный человек сможет бороться со сном, больному нарколепсией это не удастся.
- С обмороком или эпилептическим приступом. При потере сознания всегда есть предшествующие признаки: головокружение, потемнение в глазах, побледнение кожи. При нарколепсии человек просто отключается в сон, который чаще всего можно прервать.
- С депрессией или апатией: здесь сонливость фоновая и постоянная, а не приступообразная».
«Из-за катаплексии нарколептические приступы слабости часто путают с эпилептическими припадками, но это совершенно разные заболевания», — подчеркивает и Полуэктов.
Как справляться с заболеванием
Нарколепсия неизлечима, но есть способы смягчить ее проявления. Михаил Полуэктов указывает, что эффективным средством для устранения сонливости при нарколепсии является психостимулянт модафинил. Также применяют препараты других групп, такие как питолизант и солриамфетол.
«К сожалению, эти лекарственные средства пока не зарегистрированы в России. И пациентам приходится прибегать к древней тактике „запланированных засыпаний“ — спать несколько раз в день, чтобы в течение последующих часов ощущать освежающий эффект сна, — говорит Полуэктов. — Приступы мышечной слабости лучше поддаются лечению — для этого используют препарат из группы антидепрессантов — венлафаксин».
«По словам врача, прописанные антидепрессанты мне надо пить пожизненно, за исключением периода беременности. Но после полугода приема у меня начались сильные побочки, например тошнота и изжога, — жалуется Марина. — Смена таблеток не сильно помогает: от одних я могу по шесть раз просыпаться по ночам, от других скачет вес, потому что они анорексогенные. Кроме того, не все препараты избавляют от катаплексии, некоторые ее даже усиливают».
Можно ли получить лечение
«Я пыталась оформить пенсию по инвалидности, чтобы был какой-то дополнительный доход, ведь зарплаты не хватает. Пришла за подробностями, сказала врачам про нарколепсию, а они сидят, смотрят на меня, улыбаются и говорят, что не знают о таком. Подумала: „Ну приплыли“. Меня отправили к другому доктору, я пришла со всеми справками и анализами, но в инвалидности мне отказали, потому что, видимо, „недосточно больна“ для нее.
Наконец, я пробовала даже обращаться в Минздрав России, отправляла просьбы детально изучить нарколепсию, подобрать реальное лечение, которое могло бы быть эффективным. Знаю, что официальной статистики по больным нарколепсией в России не существует, но уверена, что нас таких немало. Однако никаких активных действий от министерства, по крайней мере по моей инициативе, так и не было».
В январе 2026 года москвичке Алене Цыцаревой удалось стать первым человеком в России, который получил лечение от нарколепсии за счет федерального бюджета. Девушка надеется, что бесплатный доступ к препаратам поможет ей облегчить жизнь и лучше справляться с приступами неконтролируемого сна. Как уточняет издание «Коммерсант», еще в 2024 году Цыцарева попала в реанимацию после того, как злоупотребляла антидепрессантами и кофеином во время учебы в МГУ, на этот шаг ей пришлось пойти, чтобы справиться с неконтролируемым засыпанием.
Как нарколепсия влияет на повседневную жизнь
«Когда я говорю обычным людям слово „нарколепсия“, они отвечают: „Что? Ты что-то употребляла?“ Все сравнивают ее с наркоманией. Я зарабатываю всего 30–40 тысяч, но 30 из них отдаю за ипотеку, а пока не получила ключи, оплачиваю еще и съемную квартиру, вдобавок закрываю кредит. Подрабатывать дополнительно мне не хватает сил, поэтому я полностью зависима от родителей.
Обучение я прохожу в дистанционном формате, сидеть на парах мне было бы сложно. 10–11-й классы я провела в сонном состоянии, и ЕГЭ сдала просто с божьей помощью, как говорится».
Что делать, если у человека рядом приступ нарколепсии
Ваши действия должны быть спокойными и точными.
- Главное — обеспечить безопасность. Если человек начал засыпать стоя или сидя, помогите ему принять сидячее положение или лечь, чтобы избежать падения и травм. Уберите потенциально опасные предметы.
- Не трясите и не кричите. Приступ короткий, и человека можно разбудить, но делайте это мягко, называя его по имени. Не стоит прилагать чрезмерных физических усилий.
- Дайте ему поспать. Если обстановка позволяет, дайте человеку возможность пройти через этот короткий эпизод сна (15–20 минут). После этого он, скорее всего, проснется отдохнувшим.
- После приступа проявите понимание. Не стоит смущать человека шутками или выражением испуга. Просто спросите, как он себя чувствует, предложите помощь.
Что нельзя делать
- Не давайте никаких стимуляторов (кофе, энергетики, лекарства) без ведома самого человека. Это может ему навредить.
- Не пытайтесь напоить водой или дать еду, пока уснувший полностью не пришел в себя.
- Не оставляйте одного, если приступ случился в потенциально опасном месте (например, на улице).
«Самое важное, что может сделать свидетель, — это убедить человека, с которым это произошло, обратиться к врачу — неврологу или сомнологу, — обращает внимание нарколог Андрей Тюрин. — Только специалист может провести правильную диагностику (например, полисомнографию и тест множественной латентности ко сну) и назначить адекватное лечение, которое значительно улучшает качество жизни. Нарколепсия — это болезнь, а не странность характера, — напоминает специалист. — Грамотная реакция окружающих и своевременная медицинская помощь могут сделать жизнь с этим диагнозом управляемой».
