Владимир Путин принял участие во встрече с работниками некоммерческих организаций и социальных госучреждений. На ней он одобрил идею создания фонда помощи детям, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах, пишет «Коммерсант».
Среди них будут пациенты со спинальной мышечной атрофией, лекарство для которых стоит, по словам участников встречи, десятки миллионов рублей. На данный момент не все регионы могут приобрести необходимые больным препараты.
Вице-премьер Татьяна Голикова предложила закупать лекарства на средства регионов и частично на деньги из федерального бюджета. Кроме того, по мнению Голиковой, поддержать детей мог бы социально ориентированный бизнес. Именно ему вице-премьер предложила создать фонд помощи больным детям.
Спинальная мышечная атрофия — это редкое наследственное заболевание, которое поражает мышцы всего тела. Официальная статистика больных СМА в России не ведется. По данным фонда «Семьи СМА», в стране около 5–7 тыс. пациентов с этим заболеванием.
При этом самое прогрессивное в мире лекарство — американский препарат Zolgensma — в стране не зарегистрировано. Его стоимость составляет более 2 млн долларов, однако больным требуется только одна инъекция лекарства.
Из‑за пандемии и всемирного карантина многие люди не получили посылки с жизненно важными препаратами и не попали на плановые операции. «Афиша Daily» поговорила с людьми, оказавшимися в такой ситуации, и узнала у них, что случится, если они не продолжат лечение в ближайшее время.